En karriär i världsklass – men familjen kommer alltid först
Den irländske skådespelaren Colin Farrell, känd från filmer som Telefonkiosken och In Bruges, delar sin tid mellan filmstjärnans liv och den dagliga omsorgen om sin äldste son James, som lider av en sällsynt genetisk sjukdom.
Trots att Hollywoods regissörer gärna ger honom huvudroller är föräldraskapet det som verkligen definierar honom. Farrell, som en gång spelade mot Tom Cruise i Minority Report, är far till två söner. Den äldre, James Padraig Farrell, har sedan barndomen levt med Angelmans syndrom – en ovanlig genetisk störning som påverkar nervsystemet på djupet.
Angelmans syndrom diagnostiseras hos ungefär ett barn per femtontusen nyfödda. De drabbade barnen uppvisar kraftigt försenad psykomotorisk utveckling, har ofta epilepsi och saknar förmågan att tala. I intervjuer med amerikanska medier har Farrell återkommande betonat hur avgörande faderskapet är för honom, och hur sonens diagnos format honom som människa.
Under de senaste åren har skådespelaren valt att öppet berätta om de utmaningar som familjer med funktionsnedsatta barn ställs inför. Bakom kameran kämpar mannen som gestaltat allt från poliser till fantasihjältar för bättre villkor för personer med neurologiska störningar och deras anhöriga.
Vad orsakar egentligen Angelmans syndrom hos unga människor
Neurologer beskriver Angelmans syndrom som en störning på kromosom sju, vars symtom visar sig tidigt efter födseln. Barn med diagnosen uppvisar typiska drag som frekvent gladlynthet, hyperaktivitet och tremor i händerna. James Padraig Farrell behöver hjälp med i princip alla dagliga aktiviteter – från morgonhygien och måltider till kvällsrutiner.
Forskare vid Bostons barnsjukhus i Massachusetts har länge studerat mekanismerna bakom syndromet. Enligt deras forskning saknar drabbade individer ett fungerande UBE3A-gen, som styr utvecklingen av nervceller i hjärnan. Denna genetiska defekt ärvs inte alltid – den uppstår ofta genom en spontan mutation under graviditeten.
Familjer som vårdar vuxna med Angelmans syndrom möter unika svårigheter. Medan det finns specialprogram och terapier för barn förlorar unga vuxna ofta tillgången till stödtjänster. Det är just detta problem som Colin Farrell lyfter fram genom Colin Farrell Foundation, som han grundat i Los Angeles.
Hur den irländske skådespelaren organiserar vården av sin vuxne son
Farrell har skaffat en fastighet i en lugn del av Los Angeles där James har den ro och det stöd han behöver. Den dagliga omvårdnaden sköts av ett team med specialiserade assistenter, sjukgymnaster och sjuksköterskor. När inspelningar förde honom till avlägsna platser – som Rumänien under arbetet med Snövit – koordinerade han alltid arbetschemat för att kunna hålla löpande koll på sonens hälsotillstånd.
- Sjukgymnastik inriktad på att bevara rörligheten i leder och muskler
- Arbetsterapi för träning av grundläggande egenvård
- Logopedi anpassad till icke-verbal kommunikation
- Musikterapi som utnyttjar James naturliga känslighet för melodier
- Ridterapi på en ranch i närheten av Malibu
- Regelbundna kontroller hos neurolog vid UCLA Medical Center
- Specialkost utformad av dietist med hänsyn till sväljsvårigheter
I Kalifornien innebär lagstiftningen att vuxna med utvecklingsstörningar förlorar rätten till vissa statliga tjänster efter att ha fyllt tjugoen år. Därför engagerar sig Farrell aktivt i en kampanj för att förändra lagstiftningen. Han samarbetar med organisationen Disability Rights California och med senatorer i Washington.
Varför Hollywood-stjärnan valde att tala offentligt om sonens diagnos
För Colin Farrell var beslutet att dela James historia med medierna långt ifrån enkelt. Den Dublinföddde irländaren skyddade länge sina söners privatliv – den yngre, Henry, har han med skådespelerskan Alicja Bachleda-Curuś. Först när James fyllde arton gav Farrell en intervju till tidningen People, där han beskrev vardagen med Angelmans syndrom.
Psykologer vid Stanfords universitet har undersökt effekten av att kändisar öppet berättar om familjeproblem. De fann att när kända personer delar med sig av hälsoutmaningar ökar allmänhetens medvetenhet – och ofta även finansieringen av forskning kring den aktuella sjukdomen. Farrell använde sin popularitet efter filmen Banshees of Inisherin för att belysa bristen på stödtjänster för vuxna med neurologiska störningar.
Skådespelaren har öppet erkänt att omsorgen om James lärt honom mer om tålamod och ödmjukhet än någon roll framför kameran. Vid en prisceremoni i Dublin berättade han att sonens framsteg – om det så bara handlar om ett leende vid en favoritlåt med U2 – ger honom större tillfredsställelse än en nominering till Guldenglob.
Vilken teknik hjälper personer med Angelmans syndrom att kommunicera
Den snabba utvecklingen av hjälpmedel har under senare år öppnat helt nya möjligheter för personer med nedsatt talförmåga. James Padraig använder en iPad med appen Proloquo2Go, som omvandlar symboler och bilder till talat språk. Ingenjörer från Apple har i samarbete med terapeuter utformat gränssnittet specifikt för användare med störningar i finmotoriken.
Forskare vid University of California i San Diego testar armband med biofeedback som övervakar stress och ångest hos personer med Angelmans syndrom. Dessa enheter kan varna vårdgivare innan ett epileptiskt anfall inträffar eller ett humörskifte inleds. Colin Farrell stöder finansiellt utvecklingen av sådana hjälpmedel i samarbete med en neurologisk klinik i Boston.
Familjer i Europa och USA uppskattar också Apple Watch med falldetektion och automatisk nödsamtal-funktion. För James assistenter är appen Seizure Tracker central – den registrerar frekvensen och intensiteten hos epileptiska anfall, vilket neurologerna sedan utvärderar vid kontrollbesök.
Kan forskningen hitta en effektiv behandling mot denna sällsynta sjukdom
Bioteknologiska företag i Cambridge och San Francisco arbetar intensivt på genterapi mot Angelmans syndrom. Forskare vid GeneTx Biotherapeutics testar läkemedlet GTX-102, som potentiellt skulle kunna återställa funktionen hos den skadade genen i nervcellerna. Kliniska studier pågår ännu på mindre patientgrupper, men resultaten beskrivs som lovande i tidskriften Nature Medicine.
Colin Farrell Foundation har bidragit med över en miljon dollar till forskning på detta område. Vid en välgörenhetsauktion i New York sålde Farrell en kostym från filmen Alexander och skänkte intäkterna till laboratorier i Chapel Hill i North Carolina. Där undersöker molekylärbiologer hur man kan aktivera reservgenetiska mekanismer som kompenserar för det saknade UBE3A-genet.
Föräldrar till barn med Angelmans syndrom världen över följer framstegen med hopp i hjärtat. Även om ett definitivt botemedel ännu inte finns har den symtomatiska behandlingen förbättrats avsevärt – moderna antiepileptika som levetiracetam kontrollerar anfallen bättre, specialortopedier underlättar gången och strukturerade terapier höjer livskvaliteten. Kanske är det just berättelser som James Padraig Farrells som inspirerar nästa generations neurologer och genetiker att hitta svaret.
